“Tuhan tidak pernah salah menciptakan sesuatu, termasuk anak-anak yang terlahir dengan down syndrome” A. Nurfitri Balasong – Ketua Komunitas Sahabat Syndroma Down Istimewa (SSDI) Makassar.
Down Syndrome menurut Wikipedia adalah kelainan genetik yang terjadi pada kromosom 21. Kelainan yang berdampak pada pertumbuhan fisik dan mental ini pertama kali dikenal pada 1866 oleh Dr. John Langdon Down. Karena ciri-ciri yang tampak berbeda seperti tinggi badan yang relatif pendek, kepala mengecil dan hidung datar menyerupai orang mongoloid maka sering juga dikenal dengan mongolisme. Untuk meningkatkan kesadaran dan pemahaman tentang Down Syndrome, organisasi internasional menyepakati untuk memperingati Hari Down Syndrome Sedunia setiap tanggal 21 Maret, yang dipilih karena sindrom Down disebabkan oleh trisomi kromosom ke-21, yang mengakibatkan ada tiga salinan kromosom 21 pada sel-sel tubuh.
Tujuan dari peringatan ini selain untuk meningkatkan kesadaran dan pemahaman tentang Down Syndrome, mempromosikan kesetaraan hak dan kesempatan bagi mereka, juga untuk merayakan prestasi dan kemampuan penyandang down syndrome. Dengan peringatan ini, masyarakat dapat lebih memahami kebutuhan dan hak penyandang Down Syndrome, serta memberikan dukungan yang diperlukan bagi mereka untuk meraih potensi maksimal mereka dan menjadi bagian yang aktif dan berkontribusi dalam masyarakat.
Pentingnya peringatan Hari Down Syndrome Sedunia terletak pada fakta bahwa masih terdapat banyak stigma dan diskriminasi yang dialami oleh penyandang Down Syndrome, yang diakibatkan oleh kurangnya pemahaman masyarakat entang Down Syndrome, dan kurangnya kesadaran tentang hak-hak mereka sebagai individu yang setara.
Beberapa contoh stigma yang seringkali diterima oleh penyandang sindrom Down meliputi: Dihambat dalam mendapatkan akses pendidikan yang sama dengan teman sebaya mereka. Mendapatkan perlakuan berbeda dan dianggap kurang mampu dalam kehidupan sosial. Dibatasi dalam kesempatan pekerjaan dan dianggap tidak mampu bekerja seperti orang lain. Dikucilkan dari masyarakat dan dianggap sebagai beban bagi keluarga mereka. Dipandang rendah dan dianggap tidak mampu melakukan aktivitas yang dianggap mudah bagi orang lain.
Selain stigma, penyandang down syndrome masih sering diabaikan dalam proses pembangunan. Kurangnya aksesibilitas dapat menjadi kendala bagi penyandang disabilitas untuk mengakses fasilitas, layanan, dan infrastruktur publik yang ada, seperti transportasi umum, bangunan publik, dan ruang publik. Hal ini dapat membatasi kemampuan mereka untuk berpartisipasi penuh dalam kehidupan sosial dan ekonomi. Penyandang down syndrome seringkali membutuhkan dukungan khusus untuk meraih potensi maksimal mereka. Namun, dukungan ini seringkali tidak tersedia, baik itu dukungan medis, rehabilitasi, atau dukungan sosial dan psikologis. Diskriminasi dapat memengaruhi penyandang disabilitas dalam berbagai aspek kehidupan, seperti akses pekerjaan, pendidikan, kesehatan, dan layanan publik. Hal ini dapat menghambat kemampuan mereka untuk berpartisipasi secara penuh dalam kehidupan sosial dan ekonomi. Banyak masyarakat yang kurang memahami kebutuhan dan hak penyandang disabilitas, dan karena itu kurang peduli dan mendukung mereka. Hal ini dapat mengakibatkan marginalisasi dan pengecualian dalam berbagai aspek kehidupan.
Hal ini tentu sangat memengaruhi kualitas hidup penyandang sindrom Down. Meskipun sejumlah peraturan nasional maupun internasional untuk melindungi hak-hak penyandang down syndrome namun stima dan diskriminasi masih saja terus terjadi. Hak-hak penyandang disabilitas di antaranya adalah hak atas pendidikan, kesehatan, pekerjaan, akses terhadap layanan publik, serta hak untuk berpartisipasi secara penuh dalam masyarakat.
Padahal penyandang down syndrome jika diberikan akses, menghilangkan diskriminasi, dan meningkatkan kesadaran masyarakat tentang kebutuhan dan hak penyandang disabilitas maka dapat memaksimalkan potensi mereka untuk tumbuh, berkembang dan berdaya. Menurut Fitri, pemerintah dan masyarakat perlu bekerja sama untuk memastikan bahwa hak-hak penyandang disabilitas diakui dan dijamin, serta memberikan dukungan dan akses terhadap fasilitas dan layanan yang dibutuhkan oleh penyandang disabilitas untuk dapat berpartisipasi secara penuh dalam masyarakat.
Anak dengan down syndrome memiliki bakat dan potensi yang sama dengan anak lainnya, meskipun mungkin perlu adanya pendekatan dan strategi yang berbeda untuk memaksimalkan bakat mereka. Anak down syndrome, menurut A. Nurfitri Balasong, adalah seorang peniru ulung. Mereka mudah menyerap informasi dan menirukannya dalam kehidupan hari-hari. Sebab itu, Fitri Balasing melanjutkan, tidak terlalu sulit mengajarkan anak-anak down syndrome. Terlepas dengan berbagai hambatan yang dimiliki seorang anak down syndrome, mereka selalu terlihat ceria, penyayang, dan mudah bergaul.
Menurut Fitri Balasong, beberapa aktivitas yang dapat memaksimalkan potensi anak down syndrome adalah dengan bermain music, menari dan olah raga. Fitri Balasong sendiri adalah ibu dari seorang anak perempuan penyandang down syndrome yang memiliki bakat seorang penari dan atlit. Fitri bersama ibu-ibu yang memiliki anak down syndrome kemudian mendirikan komunitas Sahabat Syndroma Down Istimewa Makassar. Komunitas ini aktif memberikan edukasi kepada masyarakat mengenai down syndrome melalui diskusi baik online maupun offline, aktif terlibat menjadi pembicara dalam berbagai event, serta mendorong berbagai pihak untuk memberikan ruang bagi anak-anak down syndrome untuk unjuk bakat mereka seperti saat anak-anak binaan SSDI menari saat perhelatan F8 Tahun 2022 lalu di Anjungan Pantai Losari Makassar.
Setiap anak dengan sindrom Down memiliki potensi unik dan kemampuan yang berbeda, oleh karena itu penting bagi orang tua dan keluarga untuk memberikan dukungan dan lingkungan yang sesuai untuk membantu mereka mencapai potensi terbaik mereka. Berikut ini tips untuk memaksimalkan bakat anak dengan down syndrome:
- Fokus pada potensi anak. Keluarga harus jeli mengidentifikasi dan potensi anak akan membantu mereka merasa lebih percaya diri dan terinspirasi untuk terus belajar dan berkembang. Keluarga berperan penting dalam mantu anak menemukan kegiatan atau hobi yang mereka sukai dan berikan dukungan untuk memaksimalkan kemampuan mereka.
- Berikan pengalaman yang beragam. Mereka dapat belajar dari berbagai pengalaman dan lingkungan yang berbeda. Dengan memperkenalkan mereka pada kegiatan yang berbeda-beda seperti seni, musik, olahraga, dan kegiatan sosial untuk memperluas pengetahuan dan pengalaman mereka.
- Menggunakan metode pembelajaran yang sesuai. Anak dengan down syndrome mungkin perlu pendekatan dan metode pembelajaran yang berbeda untuk membantu mereka memahami materi. Pada umumnya mereka menyukai gambar atau bahan visual dapat membantu mereka memahami konsep, selain itu memberikan banyak simulasi dan kegiatan fisik lainnya.
- Anak dengan down sindrom perlu dilatih menjadi lebih mandiri dengan memberikan kesempatan dan dukungan untuk melakukan tugas-tugas sehari-hari. Misalnya, latih mereka untuk mandi, berpakaian, dan makan sendiri.
Dukungan dari keluarga sangat penting bagi perkembangan dan kesuksesan anak Down syndrome. Dengan memahami potensi dan bakat anak serta memberikan dukungan yang tepat, keluarga dapat membantu anak Down syndrome mencapai potensi terbaik mereka dan hidup secara mandiri dan bahagia.